Керре Н.О.
Логопед-дефектолог, семейный консультант
Нельзя отрицать того факта, что члены семей, в которых воспитываются дети с аутизмом, обладают рядом специфических личностных особенностей. Длительные наблюдения и практика работы с семьями, позволяют сделать вывод, что эти особенности вторичны, они возникают как следствие наличия у ребёнка особенностей развития, а не наоборот. Основной причиной неблагоприятного эмоционального климата в семье, воспитывающей ребёнка с аутизмом, является непредсказуемость его поведения, неумение функционировать в социуме, равнодушное отношение к социальным оценкам. Готовность принять постороннее вмешательство и помощь очень важна для семей, в которых воспитывается ребёнок с особенностями развития; «проницаемость» семейной системы повышает эффективность коррекционной работы с ребёнком. Можно условно выделить три наиболее неблагополучных в эмоциональном плане для родителей периода:
• Постановка диагноза (как правило – 2,5–3 года);
• Поступление в школу (как правило – 7-8 лет);
• Окончание школы и начало самостоятельной жизни (16-18 лет)
Все эти периоды связаны с изменением статуса ребёнка. Причём если эмоциональное состояние родителей в течение первого периода сходно с состоянием родителей, имеющих детей с другими проблемами развития (с нарушениями зрения, слуха, двигательной сферы), то переживание двух последующих периодов приобретает специфику, характерную именно для родителей аутичных детей, что связано с неопределенностью будущего. Социум, как правило, негативно реагирует на людей с нарушениями поведения. Специалисты также часто относятся к детям с аутизмом негативно, отказываются работать с ними (особенно при наличии у ребёнка грубых поведенческих нарушений), ссылаясь на то, что ребёнок «тяжёлый», «необучаемый». Неудивительно, что во многих семьях с аутичными детьми возникает предубеждение против вмешательства специалистов в жизнь семьи. Тем не менее, длительное время, как минимум пять-шесть лет рядом с родителями должен быть грамотный специалист, который поможет пережить семье максимально неблагоприятные периоды. Это необходимо прежде всего в интересах ребёнка, который не сможет максимально задействовать механизм компенсации в эмоционально неблагоприятной среде. Вопреки распространённому мнению, это не обязательно психолог. Прежде всего, это должен быть человек, которому родители доверяют – им может быть как психолог, так и логопед, дефектолог, невролог, психиатр, который сотрудничает с данной семьёй на протяжении длительного времени. Однако не каждый специалист подходит на эту роль. Исходя из практического опыта, можно предположить, что оказывать эффективную помощь специалистам мешают следующие факторы:
1. Неумение взглянуть на ситуацию с точки зрения родителей, отсутствие эмпатии по отношению к членам семьи.
2. Поглощённость собственными проблемами, неумение «отстроиться» от них во время работы с семьёй;.3. Неумение создать грамотные условия для консультации.
4. Слишком сильные эмоции: неприязнь к детям с диагнозом «аутизм» либо, наоборот, жалость.
5. Неподходящее время для вмешательства.
6 Недостаточная ориентированность специалиста в вопросах аутизма как клинико-психолого-педагогической категории и о семейных структурах.
Необходимо помнить, что специалист не имеет права вмешиваться только на основании того, что в семье родился ребёнок с особенностями развития. Родители должны активно участвовать в принятии решений о том, какая помощь и в каком объёме им требуется. Если семья согласна с тем, что ей нужно вмешательство специалиста, семейно-ориентированный системный подход к коррекционной работе может быть очень полезен. Семейно-ориентированный подход отрицает однобокую позицию, согласно которой единственным предметом внимания специалистов должен быть сам ребёнок с аутизмом. Семьи, обладающие минимальным уровнем патологии, успешнее приспосабливаются к стрессам. Но, в любом случае, кризисы и хронический стресс тяжелы для любой семьи и грамотную помощь специалиста здесь сложно переоценить. Для успешного существования семьи важны её гибкость, приспособляемость и открытое общение между её членами. Специалисту, решившемуся помочь семье, прежде всего, необходимо работать над преодолением следующих родительских проблем:
• Необходимость принять диагноз;
• Эмоциональное истощение;
• Утомление.
Практическая работа в семьях и анализ литературных источников позволили разработать ряд методических рекомендаций для специалистов, желающих помочь семьям аутичных детей.
1. Ответы на вопросы должны быть честными, полными, корректными.
2. Следует уметь находить не только слабые, но и сильные, положительные стороны в сложившейся ситуации, внушать родителям обоснованный оптимизм.
3. Для грамотного общения с родителями ведущий специалист должен интересоваться всеми сторонами жизни ребёнка.
4. Специалист должен быть хорошо информирован о наличии госресурсов для аутичных детей (наличие учебных и лечебных учреждений в данном населённом пункте, процедура оформления инвалидности и т.п.).
Удовлетворив свою потребность в информации и вмешательстве, семья может вернуться к нормализованному стилю жизни. При наличии поддержки со стороны социальной системы, семья, в которой имеется ребёнок с особыми потребностями, может в течение детских лет и подросткового возраста ребёнка вести нормальную семейную и профессиональную жизнь, иметь нормальное домашнее хозяйство и досуг, хотя в подростковые и юношеские годы могут возникнуть новые проблемы. Но для многих семей нормализация всё же остаётся недостижимым идеалом. Большинство детей с ранним детским аутизмом живут в эмоционально неблагоприятных условиях, которые препятствуют их нормальному существованию и развитию. Многие специалисты приучены к клиническому подходу, резко отличающемуся от точки зрения семьи. Клинический подход склонен определять детей и их семьи узко, в терминах категории инвалидности или различных оценочных ярлыков. Семья же определяет ситуацию в более широких рамках различных контекстов, с которыми она имеет дело. Различие в точках зрения приводит к конфликтам и снижает эффективность коррекционной работы с ребёнком. Семья – важнейший ресурс. Именно в семье индивид получает первые знания, навыки и переживания. Невозможно помочь ребёнку, не помогая его семье. Только при сотрудничестве специалистов и семьи возможно эффективное вмешательство. Для ребёнка с аутизмом семья – первая «модель» общества, в которой ему предстоит наладить взаимодействие. Семья, в свою очередь, встроена в более крупные социальные структуры. И от того, насколько успешно налажено функционирование в семье, во многом зависит, насколько успешно ребёнок сможет социализироваться и вне её. Она – часть системы убеждений, ценностей и типов поведения, формирующиеся на протяжении всей жизни. Если действительно есть желание помочь семье – следует делать это на её условиях, в контексте её системы понятий. Только с помощью такого системного подхода можно надеяться улучшить качество жизни семей, в которых растёт ребёнок с аутизмом.