Изучение формирования подростков и юношей с ограничениями жизнедеятельности вследствие ДЦП, а также психологических особенностей дополнит представления о роли двигательной патологии в формировании психики, позволит оценить динамику личностных изменений с возрастом, роль различных социальных факторов в этом процессе, а также наметить пути психологической помощи лицам с двигательными нарушениями на разных возрастных этапах.
На формирование личности у детей с последствиями детского церебрального паралича оказывает множество факторов. Так, огромное значение на формирование личности оказывает комплексная реабилитация, основными целями которой при ДЦП являются: оказание детям медицинской, психологической, педагогической, логопедической и социальной помощи, обеспечение максимально полной и ранней социальной адаптации, общего и профессионального обучения. Очень важно развитие позитивного отношения к жизни, обществу, семье, обучению и труду.
Не маловажное значение имеет лечебная педагогика, где специальные методы обучения сочетаются с лечебными и оздоровительными мероприятиями. Эффективность лечебно-педагогических мероприятий определяется своевременностью, взаимосвязанностью, непрерывностью, преемственностью в работе различных звеньев. Лечебно-педагогическая работа должна носить комплексный характер. Важное условие комплексного воздействия - согласованность действий специалистов различного профиля: невропатолога, психоневролога, врача ЛФК, логопеда, дефектолога, психолога, воспитателя. Необходима их общая позиция при обследовании, лечении, психолого- педагогической и логопедической коррекции.
В настоящее время наиболее привлекательным считается интегрированное обучение детей-инвалидов со здоровыми детьми без учета степени заболевания. Интеграция предполагает во-первых, готовностью лиц с ограниченными возможностями здоровья разного возраста войти в общество, а, во-вторых, готовностью общества принять лиц с нарушениями развития как равноправных граждан. При определении способа обучения больного ребенка необходимо учитывать этот показатель. В противном случае повзрослевший больной, возможно, будет испытывать большие трудности с адаптацией в обществе. Например, выпускники специализированных школ лучше адаптируются в обществе, чем сверстники из массовых школ.
В последнее десятилетие в России отмечается рост интереса к «кондуктивной педагогике» - оригинальной системе педагогического воздействия, направленной на преодоление двигательных нарушений у детей с ДЦП, разработанной в Венгрии.
Термин «кондуктивная педагогика» означает «обучение, организуемое кондуктором». В основе метода лежит системный подход к формированию двигательных функций, в котором основное внимание уделено педагогическому воздействию, направленному на выработку самостоятельной активности и независимости ребенка. Кондуктор - специалист, осуществляющий комплексное воздействие на ребенка с ДЦП, направленное на коррекцию недостатков двигательного и психического развития (М.Хари, 1982, 1993). Интересно, что в отличие от отечественных подходов к развитию движений, в этой системе не используются массаж, физиотерапия и другие лечебные мероприятия. Ребенок, прошедший курс кондуктивной педагогики, в дальнейшем обучается в массовой школе. Эти разработки рассчитаны на детей дошкольного возраста и очень ограниченно могут использоваться в работе с подростками: только в случаях тяжелой двигательной патологии для развития движений и навыков самообслуживания.
Существенную роль на формирование личности играют основные принципы коррекционно-педагогической работы с детьми, страдающими церебральным параличом.
1. Комплексный характер коррекционно-педагогической работы. Это означает постоянный учет взаимовлияния двигательных, речевых и психических нарушений в динамике продолжающегося развития ребенка. Вследствие этого необходима совместная стимуляция (развитие) всех сторон психики, речи и моторики, а также предупреждение и коррекция их нарушений.
2. Раннее начало онтогенетически последовательного воздействия, опирающегося на сохранные функции. В последние годы широко внедрена в практику ранняя диагностика ДЦП. Несмотря на то что уже в первые месяцы жизни можно выявить патологию доречевого развития и нарушения ориентировочно-познавательной деятельности, коррекционно-педагогическая, и в частности логопедическая, работа с детьми нередко начинается после 3-4 лет. В этом случае работа чаще всего направлена на исправление уже сложившихся дефектов речи и психики, а не на их предупреждение. Раннее выявление патологии доречевого и раннего речевого развития и своевременное коррекционно-педагогическое воздействие в младенческом и раннем возрасте позволяют уменьшить, а в некоторых случаях и исключить психоречевые нарушения у детей с церебральным параличом в старшем возрасте.
Необходимость ранней коррекционно-логопедической работы при ДЦП вытекает из особенностей детского мозга - его пластичности и универсальной способности к компенсированию нарушенных функций, а также в связи с тем, что наиболее оптимальными сроками созревания речевой функциональной системы являются первые три года жизни ребенка. Коррекционная работа строится не с учетом возраста, а с учетом того, на каком этапе психоречевого развития находится ребенок.
3. Организация работы в рамках ведущей деятельности. Нарушения психического и речевого развития при ДЦП в значительной степени обусловлены отсутствием или дефицитом деятельности детей. Поэтому при коррекционно-педагогических мероприятиях стимулируется основной для данного возраста вид деятельности. В младенческом возрасте (до 1 года) ведущий вид деятельности - эмоциональное общение со взрослым; в раннем возрасте (от 1 года до 3 лет) - предметная деятельность; в дошкольном возрасте (от 3 до 7 лет) - игровая деятельность; в школьном возрасте учебная деятельность.
4. Наблюдение за ребенком в динамике продолжающегося психоречевого развития.
5. Тесное взаимодействие с родителями и всем окружением ребенка. В силу огромной роли семьи, ближайшего окружения в процессах становления личности ребенка необходима такая организация среды (быта, досуга, воспитания), которая могла бы максимальным образом стимулировать это развитие, сглаживать негативное влияние заболевания на психическое состояние ребенка. Родители основные участники педагогической помощи при ДЦП, особенно если ребенок по тем или иным причинам не посещает учебновоспитательное учреждение. Для создания благоприятных условий воспитания в семье необходимо знать особенности развития ребенка, его возможности и перспективы развития, соблюдать правильный распорядок дня, организовать целенаправленные коррекционные занятия, сформировать адекватную самооценку и правильное отношение к дефекту, развить необходимые в жизни волевые качества. Для этого важно активное включение ребенка в повседневную жизнь семьи, в посильную трудовую деятельность, стремление к тому, чтобы ребенок не только обслуживал себя (самостоятельно ел, одевался, был опрятен), но и имел определенные обязанности, выполнение которых значимо для окружающих (накрыть на стол, убрать посуду). В результате у него появляются интерес к труду, чувство радости, что он может быть полезен, уверенность в своих силах. Часто родители, желая избавить ребенка от трудностей, постоянно опекают его, оберегают от всего, что может огорчить, не дают ничего делать самостоятельно. Такое воспитание по типу гиперопеки приводит к пассивности, отказу от деятельности. Доброе, терпеливое отношение близких должно сочетаться с определенной требовательностью к ребенку. Нужно постепенно развивать правильное отношение к своему состоянию, к своим возможностям. В зависимости от реакции и поведения родителей ребенок будет рассматривать себя или как инвалида, не имеющего шансов занять активное место в жизни, или, наоборот, как человека, вполне способного достичь определенных успехов. Родители не должны стыдиться своего ребенка. Тогда и он сам не будет стыдиться своей болезни, уходить в себя, в свое одиночество.
Основными направлениями коррекционно-педагогической работы в раннем и дошкольном возрасте являются: развитие эмоционального, речевого, предметно- действенного и игрового общения с окружающими; стимуляция сенсорных функций (зрительного, слухового, кинестетического восприятия и стереогноза). Формирование пространственных и временных представлений, коррекция их нарушений; развитие предпосылок к интеллектуальной деятельности (внимания, памяти, воображения); формирование математических представлений; развитие зрительно-моторной координации и функциональных возможностей кисти и пальцев; подготовка к овладению письмом; воспитание навыков самообслуживания и гигиены.
Значительное место в коррекционно-педагогической работе при ДЦП отводится логопедической работе. Ее основными задачами являются: развитие (и облегчение) речевого общения, улучшение разборчивости речи; нормализация тонуса мышц и моторики артикуляционного аппарата; развитие речевого дыхания, голоса, просодики; формирование силы, продолжительности, управляемости голоса в речевом потоке; выработка синхронности дыхания, голоса и артикуляции; коррекция нарушений произношения.
На формирование личности оказывает пребывание детей школьного возраста в специализированных школах-интернатах, где основной задачей является не только сочетание учебно-воспитательного и лечебного процессов, но и проведение трудового обучения, своевременной и целенаправленной профессиональной ориентации.
В школах-интернатах осуществляется единый, целостный подход к личности ребенка со стороны педагогического и медицинского персонала. От педагогов требуются большой такт, знание индивидуальных особенностей детей, умение предугадать их возможные реакции на критические замечания. Все это необходимо, чтобы постепенно вырабатывать у ребенка объективное отношение к своим возможностям.
Дети, проживающие в маленьких городах или сельской местности, лишены в настоящее время возможности обучения в специализированных учреждениях. Они учатся либо в обычных массовых школах, либо на дому, что значительно снижает качество усвоения знаний, лишает возможности приобретения необходимых трудовых навыков.
Трудовое воспитание также оказывает существенное влияние на формирование личности, которое осуществляется как в процессе повседневной жизни, так и на специальных занятиях по трудотерапии. Профориентация детей с церебральным параличом проводится в течение всего периода обучения с целью подготовки к будущей профессии, более всего соответствующей психофизическим возможностям и интересам подростка. В школах-интернатах работают различные трудовые мастерские: швейные, столярные, слесарные. Детей обучают делопроизводству и машинописи, фотоделу, садоводству и другим специальностям.
После окончания школы подростки продолжают профессиональное обучение в профтехучилищах, техникумах или в высших учебных заведениях, для поступления в которые они имеют определенные льготы.